Lara
»Meine Eltern müssen gedacht haben, ich bin verrückt«
Lara lebt mit der seltenen Erkrankung Erythropoetische Protoporphyrie - Sonnenlicht löst heftige Schmerzen aus. Dank eines Medikamentenversuchs kann sie heute einige Stunden auch bei Sonne ins Freie.
Dario
»Wir haben Forschung angestoßen«
Darios Eltern konnten gleich drei Forschergruppen auf das Succinat-Semi-Aldehyd-Dehydrogenase-Defizit aufmerksam machen. Diese Erkrankung führt zu schweren neurologischen Störungen.
Charlotte
»Wir haben für Lotte eine Pippi-Langstrumpf-Welt aufgebaut«
Charlotte hat Leukodystrophie - Lähmung, der Verlust der Sprech- und Sehfähigkeit sind Folgen, betroffene Kinder sterben oft früh.
Thes
»Unser Ziel ist ein normales Leben für Thes - soweit wir kommen«
Thes lebt mit dem Megazystis-Mikrokolon-intestinale Hypoperistaltik-Syndrom - den Darmmuskeln fehlt die Bewegungsfähigkeit.
